המסע לגמילה מאלרגיה מסכנת חיים.
בחרנו לצאת למסע עם אדרי שלנו, 16 קג של אהבה טהורה, מסע של חשיפות לחלבון חלב בביח בני ציון, בתקווה שיעזרו לו ולנו לקבל שליטה על חייו.
אני מביאה את המסע הזה בכתב מתוך צורך שהיה לי לקבל מידע גלוי ואמיתי על הורים שנמצאים בתהליך ויכולים להפיג מעט מהעננה והחששות לקראת התהליך המורכב הזה.
למי שלא מכיר.ה,
מדובר בתורי המתנה של כשנתיים (במקרה הטוב) ושירות שניתן לצערי הרב לקבל רק באופן פרטי (תעודת עניות של המדינה אליה אתייחס בפוסטים הבאים).
אדרי נולד ב- 20.5.17 בלידה קיסרית חירום אחרי שלא התברג כמו שצריך לתעלת הלידה.
תחושת הלחץ סביב הלידה הורגשה בסביבה הרפואית והם עשו הכל כדי שאדר ייצא בריא ושלם. כיאה לעו"סית שאני, הצלחתי לגייס את כל הכלים והתמיכה כדי לצלוח את הלחץ הנפשי ברגעים המלחיצים האלה.
19.7.22, אנחנו בדרכנו בפעם הראשונה לבי"ח, ואני משתפת ותוהה עם ערן לגבי עובדה מוזרה שמעסיקה אותי - נשים שהכרתי במסגרת עבודתי שילדיהן סובלים מאלרגיה למזון, רבות מהן חוו רקע רפואי טראומטי כלשהו בעברן, במהלך ההריון או הלידה.
לאחר כשעתיים מגיעים ליעד, לוקחים אוויר ונכנסים.
היום הראשון לטיפול הוא יום ארוך, 7 שעות במצטבר, בו עוברים סדרה של בדיקות לקראת היציאה לדרך, בין היתר:
א. בדיקה נשימתית ומדדים כלליים.
ב. 7 מבחנות עם חלבון חלב במינונים נמוכים מאוד שמטרתם לבדוק את הסף איתו ניתן להתחיל (מציף חרדה לא פשוטה, כי אין לך מושג מתי ואיך תופיע התגובה).
ג. הכרות עם הפסיכולוג שילווה אותנו בתהליך.
ד. תדרוך רפואי איך מגיבים תרופתית בכל מצב, עד להגעה למיון במידת הצורך.
אם עד היום החרדה סביב אדר הייתה בעיקר כשהיה הולך לימי הולדת כשהכל חלבי סביבו או בגני שעשועים בהם שוקולד וגלידות נמרחו בחופשיות על המתקנים,
כאן החרדה עולה שלב כי כחלק מהתהליך, כאשר אדר מגיע לסף החלב איתו יכול להתחיל (10 mg במקרה שלנו), במשך שבועיים אנחנו ההורים מקבלים את המבחנות שהוכנו מבעוד מועד בביח, וממשיכים מידי יום את החשיפות המבוקרות בבית, לבד.
אדר לקח מבחנה ראשונה.
אוויר. הוא הצליח. אין תגובה.
מכניסים אותנו לחדר של הפסיכולוג, ואני מרגישה מגרנה נוראית, מחזיקה את עצמי מכל הכיוונים כדי לא להראות לבן שלי שאני רועדת כולי ומקווה שעשיתי את ההחלטה הכי נכונה בשבילו. כדי לשמור עליו.
הפסיכולוג מתחיל לדבר ואז משתף אותי בממצא מחקרי שמצא קשר בין מצבי לחץ וטראומה בהריון ובלידה להתפתחות אלרגיה בילוד.
אני מסתכלת על ערן, בשוק שרק לפני כמה שעות דיברנו בדיוק על זה, ושוב נפעמת עד כמה יש קשר הדוק בין הנפש לגוף.
עד כמה הגורל של הילדים שלי בידיים שלי, עוד לפני שנולדו.
תוהה האם נשים וצוותיים רפואיים מודעים לזה? האם מקפידים להציע לנשים ליווי רגשי במצבים מורכבים שכאלה?
לוקחת אוויר, מבינה שיש לי תחושות בטן נכונות, מבינה שאם זו ההחלטה שקיבלתי, אני חייבת לשדר לבן שלי ביטחון, להיות שלמה בהחלטה שלי בשבילו, ובעיקר להיות שם בשבילו.
אדר צלח את היום הראשון כמו גיבור.
ביום השני לבדיקות, יום למחרת, הגענו כדי לקבל פעם נוספת את מנת הסף בה הצליח לעמוד יום לפני כדי לוודא שהכל עובר בסדר.
אדר לקח את המנה.
מתחיל לבכות, מבוהל מעקצוצים שהתחיל להרגיש בפה.
נבהלתי, וישר חיפשתי את העיניים המכילות של ערן, שתמיד, מהרגע שהכרנו, שם כדי לאחוז בי מתי שרק אצטרך.
ערן מזכיר לי לקחת אוויר ולהרגע.
נכנסנו לרופאה, מעט מים קרים ומנוחה הרגיעו את המצב ואדר חזר לעצמו.
היום, בפעם הראשונה אנחנו יוצאים לשבועיים של חשיפה מבוקרת בבית.
אחלו לאדרי המתוק שלי בהצלחה, ולנו ההורים את הכוחות לצלוח את השלב הראשון בשבילו❤🙏
שולחת כוחות וחיבוקים לכל ההורים שנאלצים להתמודד מידי יום עם הפחדים, האטימות של חברות המזון (פרווה לא אומר שאין בזה חלב! "עלול להכיל עקבות של חלב" = סכנת חיים) והאתגרים האינסופיים בהתמודדות עם אלרגיות מסכנות חיים.
שלכן.ם,
מרים.
Comments