הדבר היחידי שאני שמה לנגד עיני בתהליך האינטנסיבי הזה, זה המראה של אדר מתחיל כיתה א כשאני משחררת את תפקיד המפקחת שצריכה לדאוג, כל הזמן.
- לא רוצה לפחד מבריונות כלפי ילדים אלרגים כפי שהגיעו לאוזני עשרות סיפורים.
- לא רוצה להסתמך על מערכת החינוך שתעשה לי "טובה" כל פעם מחדש "ותעשה כמיטב יכולתה" כדי לדאוג שתהיה סייעת רפואית במסגרת הגן כפי שהחוק מחייב אותה!
- נמאס לי לחשוש שייקחו לי את הסייעת שכבר קיבלנו כי יש ילד עם סכרת שגם צריך ו"במקרה" זכיתי במישהי מוכשרת שיודעת לתת מענה בשני המקרים, אז חייב לתעדף את הקיצון.
- עייפתי מקייטנות בחופשים שעובדות דרך המתנ"ס ולא מחוייבות לדאוג לתגבור של סייעת רפואית למרות שהם מערבבים 4 גנים יחד ולהורים אין שמץ של מושג שיש ילד עם אלרגיה בגן עד אותו בוקר (ורק בגלל התראה שלי).
פשוט עייפתי מההתנהלות הכושלת של כל המערכות האלה יחד. וזו הסיבה האמיתית שיצאנו לדרך ועושים הכל כדי להתמיד בה.
לפעמים יוצא לי לתהות, איך לעזעזל ההתנהלות הבזויה הזו של המדינה כלפי כל נושא האלרגיות לא מקבל תפנית. ב-20 השנים האחרונות עלה אחוז הילדים הצעירים הסובלים מאלרגיה מ-0.85% ל-2.8 וידוע כי שכיחות האלרגיה למזון בישראל נמצאת בעליה מתמדת.
כל ילד.ה עם אלרגיה זכאי לקבל ליווי של סייעת רפואית, שאם הגעתם עד לכאן, כבר הבנתם שיש מחסור עצום בסייעות רפואיות.
כתוצאה מהמחסור, הורים רבים לא יכולים לשלוח את ילדיהם לגן (צוות של גננת וסייעת מול 28 ילדים) ונאלצים להחסיר מעבודתם, בטח בחודשי הקיץ (אדר איתי כבר 3 חודשים בבית). בנוסף, לאחרונה אושרה קצבה של 1500 שח מביטוח לאומי להורים עם ילדים בעלי אלרגיה מסכנת חיים.
מצליחים לעקוב?
ערמות. של. כסף. לכיבוי שרפות.
עכשיו תקשיבו לזה. בתוכנית שבה אנחנו משתתפים בבני ציון, כ- 90 אחוז!! מהמטופלים מגיעים לסבילות מלאה המאפשרת אכילה חופשית של המזון האלרגני.
מה זה אומר? שאדר לא יצטרך יותר סייעת אם יעבור את התוכנית בהצלחה. שאנחנו לא נצטרך את הקצבה מביטוח לאומי כי אדר אשכרה יוכל ללכת לצהרון כמו כל ילד.ה אחרים מבלי שיסרבו לקחת אותו כי הוא עול על הגננות.
נכון לרגע זה, בבני ציון זמני ההמתנה עלו לשנתיים. וזה רק מחריף. באסף הרופא המצב אף גרוע מכך.
למה לא מושקעים המשאבים שם? במניעה? הרי סייעות וקצבאות לא יפטרו את הבעיה מהשורש.
אז נכון שלא כל ההורים יהיו מעוניינים לעבור מסע כזה. אבל שמישהו שם במגדל השן יסביר לי למה לא לאפשר זאת כאלטרנטיבה להורים? למה לא מושקעים הכספים במחקר ובפיתוח תוכניות מעין אלו (הוכחו כיעילות) בבתי חולים נוספים? למה אנשים המתגוררים באילת או באר שבע צריכים לסוע עד לחיפה כדי לקבל את הטיפול מציל חיים הזה??
ולסיכום, אדר עשה את החשיפה למנה של ה - 30 מילגרם ועבר אותה בהצלחה בבית החולים. ביום השני בה ערכתי לאדרי את החשיפה עם המינון החדש בבית, חווינו רגע מלחיץ כאשר אדר התחיל לבכות ששורף לו והקיא. אלה היו רגעים לא פשוטים בהם חששתי שמצבו יחמיר, אך לשמחתי פעלנו לפי ההנחיות שקיבלנו בבית החולים ועברנו את זה.
*למי שתהה איך נראה מחט של אפיפן, מצורפת תמונה (*מזרק פג תוקף, השתמשנו לצורך הסברה) **הלוואי ומתישהו ימירו את המזרק לתרופה, זה כשלעצמו יוריד את סף החרדה בטירוף
Комментарии